Els temps del final de vida

 

Avui estava fent cua a la carnisseria de Pals quan un client reclama amb un to alt: 

- Bueno, és per avui no? Porto mitja hora esperant pel conill, mitja hora pel pernil... potser que menys xaxara i ens espavilem més no? 

- Bueno tranquil, si vols vinc amb tu a treballar- respon una de les treballadores.

- D'això ni parlar-ne. Ni el meu fill deixo que treballi amb mi. Jo treballo sol, així no em discuteixo.

Com podeu comprendre el senyor tenia pressa i les noies anaven al seu ritme. De fet jo vaig precisament a aquesta carnisseria perquè no s'hi respiren les presses i la feina es fa molt ben feta. A més, disposen d'un servei de comandes via telèfon o missatges whatsapp que pots encarregar el que vulguis i del matí per la tarda o bé pel dia que vulguis t'ho tenen fet. 

Com que he notat que el paio continuava amb el mateix deix i, pel posat de les dependentes, m'ha semblat que ja s'estava passant amb el to no me n'he pogut estar i li he respòs:

- Tanta pressa tens? Tant córrer tant córrer si al final tots ens hem de morir algun dia.

- Tots ens hem de morir però millor morir tranquil que nerviós. 

 - Amb això tens raó. I això només depèn d'un mateix.

Al final una de les dependentes li ha regalat un tall de no sé què perquè marxés més content, com aquell qui fa un "au va té això i marxa (beneit)".

La millor estratègia per guanyar temps és anar poc a poc. Moure's molt permet veure moltes coses. Però també és cert que estar-se quiet de vegades és veure més.

Després he recordat que aquest matí, quan he anat amb el Jaume a nedar a la platja de Pals i mentre xerràvem de les nostres coses abans de començar l'entreno (el que jo en dic fer teràpia) li he dit "jo penso que potser demà em moriré i aquesta perspectiva em mou a ser vertader amb la gent amb qui em relaciono".

El temps i els seus ritmes. Un tema important a revisar.

En aquesta entrada vull compartir amb vosaltres algunes idees que m'ha inspirat aquest article de la revista Salud Colectiva, un portal online obert i gratuït de pensament crític en salut des de la mirada de la medicina social que, pels qui em coneixeu, sabeu que de tant en tant m'hi passejo per veure què s'hi cou. 

En primer lloc us comparteixo el link perquè el pogueu llegir i comparar amb el que us digui. Feu clic aquí. 

De què va l'article?

L'article parla del temps. I més concretament dels temps que s'entrecreuen en els processos de final de vida que passen per l'ajuda medicalitzada del Sector Salut.

Els autors i autores destaquen les tensions que existeixen entre el temps de la llei, l'experiència temporal del pacient, de la família, els temps d'acció dels fàrmacs, els temps de les lògiques dels professionals assistencials i els temps emmarcats a nivell social-històric en la promulgació de la llei. El que es pretén és la recerca d'una sincronització dels diferents rellotges (heterocronia) per tal de millorar l'experiència dels i de les afectades.

Vetllar per harmonitzar els ritmes de cadascú en benefici tots i, sobretot, dels qui pateixen. M'agrada molt quan escriuen "gestionar i articular temps en tensió". Que ben dit, no trobeu?

Qui ha escrit aquest article? 

És rellevant saber qui parla. D'entrada no conec personalment a cap dels autors i autores. I ja sabeu que presentar-se és un tema complex. Les persones som molt diverses i podem fer servir moltes paraules per intentar aproximar-nos a descriure qui som i què fem. Tanmateix, pel que s'esmenta sota els seus noms com a identificadors professionals estem davant de persones que s'han interessat per la psicologia, la medicina, la filosofia, l'antropologia i els processos de salut-malaltia (vida i mort)-atenció / prevenció. Sempre segueixo aquesta fórmula lingüística, és molt emprada en el camp de la medicina social i l'antropologia de la salut. Si no m'equivoco, és collita de l'antropòleg mèdic argentí Eduardo Menéndez.

Opinió de menda lerenda

D'entrada crida l'atenció el tema de la penalització i despenalització a nivell legal de la mort assistida. Jo sóc del parer que el que cal és oferir la llibertat a decidir. I que cadascú menegui la seva vida com consideri. Als qui vivim al territori de marca espanyola estem de sort, la mort assistida mèdicament no està penalitzada.

Un altre tema és el de la dignitat de la mort i, per tant de la vida. El bon morir que diuen. I quines implicacions té en l'assistència del Sector Salut. Penso que la dignitat és un concepte personal de cadascú. No crec que hi hagi una dignitat universal. Cadascú considera la dignitat del viure a la seva manera.

Tanmateix quan parlem del suïcidi assistit estem parlant d'anticipar la mort per evitar el patiment. Controlar el temps de la vida. La qüestió és com el decidim. Què significa l'acompanyament al final de vida a nivell teòric i què implica a l'assistència a nivell pràctic.

La llei pretén controlar i generar un ordre i estructura de la vida. I en aquest cas, del temps. D'una banda per oferir serveis públics cal una organització. Però l'organització ha de ser pràctica i efectiva pels objectius que pretén. El cas és que de vegades la paperassa i burocràcia fa que la persona mori abans de rebre l'assistència. Perquè el que compta és que la persona pugui morir voluntàriament quan ella decideixi. I tota la moguda es fa en base a aquest objectiu. 

El temps que compta és el temps que no pot ser comptat.

Albert Einstein

Es fa una diferència entre el temps objectiu i el temps subjectiu.  L'article fa referència a Henry Bergson, William James i Ramon Bayés com a persones que han pensat i repensat aquesta dicotomia del temps. 

Recordo que el Bernardo em parlava de la diferència entre el cronos i el kairós que van formular els grecs. Entre el temps quotidià i el temps universal simbolitzat amb la roda de carro a la filosofia oriental. Quan un habita un temps no té consciència de l'altre, i viceversa. Quan estem connectats al retllotge no estem connectats amb la successió temporal marcada per les experiències que anem vivint. A Occident tenim el rellotge, a Àfrica tenen el temps, diu un refrany. 

Una cosa és calcular i contar el temps matemàticament en segons, minuts, hores, dies, setmanes, mesos, anys... emprant artefactes com el retllotge. I l'altra percebre i sentir el temps a nivell d'experiència de vida. Els rituals de fet, marquen els temps de la vida, els capítols de la nostra història vital, des d'aquesta consciència universal o qualitativa del temps.

La percepció del temps en passat-present-futur és lineal, en contraposició amb el temps dels fenòmens cíclics de la natura com el dia i la nit o les estacions de l'any. El temps és lineal i cíclic al mateix temps. I també objectiu o mesurable amb un retllotge i subjectiu mesurable amb experiències de vida. És ben interessant la convivència dels diferents temps en la percepció de la nostra vida.

M'ha agradat molt la simbolització del temps en espiral. Similar a com el perceben els àrabs. Us comparteixo una imatge de l'article:

Convé posar atenció a la superposició dels temps en forma de capes. 

• Al centre trobem el temps del pacient que transita cap a la mort el qual actua com a solicitant de la mort assistida via medicació.
• Els temps de la família.
• Els temps dels professionals que conformen l'equip assistencial.
• El temps del biofàrmac.
• El devenir històric que ha permès la implementació de la Llei Orànica de Regulació de l'Eutanàsia.

Aquesta multiplicitat de la percepció del temps es recull en les narratives que emet cada veu. Cada persona de l'entramat dels processos de salut-malaltia / atenció.

Pel que fa a la percepció de l'experiència subjectiva del temps dels i de les sol·licitants

M'encanten les paraules que ha posat per titular l'apartat: Tiempo del (im)paciente: hacia la des-esperación del solicitante.

Els temes principals són els següents:

• El vincle i la confiança entre afligits/des i professionals de l'assistència de manera bidireccional depèn del temps. Quant de temps es requereix per confiar en algú que acabes de conèixer? Recordo que el Bernardo ens deia que en una primera consulta la persona calibra si pot confiar amb tu o no en només 8 min.
• El temps segons la identitat. No és el mateix el temps d'algú que demana assistència per paliar el seu patiment actuant com a pacient per malaltia crònica que el que sol·licita per una mort assistida.
• Quan un està decidit a una mort assistida té pressa. Passa de pacient a impacient. Quan algú diu "ja en tinc prou", tenir-lo esperant és una putada.
• El "jo no tinc 45 dies" fa referència al temps que poden trigar els comités a prendre la decisió de mort assistida. I això es pot allargar perquè no està garantida la seva aprovació. I així anant fent noves sol·licituds. 
• També s'hi suma el predir quin és el temps del cos, el temps de vida fisiològic que li queda a l'organisme. Aquesta informació parteix de les valoracions per part del Sector Salut. De vegades el timing laboral no se sincronitza amb el timing del cos. I moltes vegades el moment clau de morir cau en cap de setmana, quan el o la professional de confiança es dedica a altres assumptes no laborals i no està present al centre hospitalari.
• Hi ha cossos que aguanten fins la data de la prestació i qui sap si aguantarien més.

Pel que fa a la percepció de l'experiència subjectiva del temps de la família

Els temes principals són els següents:

• El temps que passa entre que la persona afectada demana la sol·licitut de mort assistida, es mouen els procediments de consentiment legals, s'aprova i s'efectua és un temps que la família pot dedicar a comprendre la decisió que prèn el o la malalta. El que pel malalt és un temps innecessari i fins i tot agravant per la familia pot esdevenir un temps de comprensió. 

Pel que fa a la percepció de l'experiència subjectiva del temps dels i de les professionals

Els temes principals són els següents:

• La falta de temps i el ritme accelerat. 
• I l'estrés que suposa. 
• Així com l'acceptació o rebuig de les sol·licituts. 
• Amb la conseqüent dilatació o condensació del temps d'espera.
• I l'impacte psicoemocional que suposa cada ritual d'aquest procés. Tal és l'impacte que requereix una pausa per païr-ho i intgrar-ho. Sinó els professionals queden desbordats. 
• Tot això suposa una preparació, acompanyament i pausa per metabolitzar-ho.
• I hi tornem des de la perspectiva professional. El temps que passa entre que la persona afectada demana la sol·licitut de mort assistida, es mouen els procediments de consentiment legals, s'aprova i s'efectua (uns 15 dies) és un temps que els i les professionals del Sector Salut poden dedicar a reflexionar el procés assistencial. Si estan preparats per efectuar-lo o convé delegar-lo a algú de cos més sencer.

Pel que fa a la percepció de l'experiència subjectiva del temps respecte els biofàrmacs (l'arsenal terapèutic)

Els temes principals són els següents:

• La mort arriba ràpid amb la injecció del medicament. El cos canvia ràpid de color.
• Però el temps que passa el professional administrant el fàrmac el percep com un present etern. Necessita que s'acabi ràpid perquè és un moment de patiment pel qui l'administra. Però la cosa no sempre va ràpid. De vegades quan es posa el fonendo per comprovar si el cor batega o no encara s'escolta el "pum pum" al cap de dos minuts, que en semblen deu. 

Pel que fa a la percepció de l'experiència subjectiva del temps respecte el context sociohistòric

Els temes principals són els següents:

• L'efecte de la medicació es classifica en ràpid o lent per comparativa amb els fàrmacs que s'empraven anteriorment en sedació paliativa. 

També m'ha cridat l'atenció la referència  a l'article femení com a substitució del típic masculí. Un crit al feminisme tan vigent en l'actualitat.

I ara vaig més enllà i us proposo que filosofem una estona sobre el temps.

Com perceps el temps?

Què és això del temps? El temps en si com a tal penso que no es pot percebre, sinó que es manifesta en el món de diverses maneres. Per exemple, traduït als canvis que experimentem en el nostre cos. El creixement i l’envelliment. El naixement, la vida i la mort. La memòria del passat. La vigília i el son. Les sensacions periòdiques de gana, de sed, de son… La menstruació… També es tradueix en els canvis del món. Els cicles del dia i la nit. De les estacions de l’any. Els canvis llunars. El moviment dels estels… 

La mudabilitat que describia Josep Pla a la seva etnologia del temps. El temps té dimensions, es percep de maneres diferents i té els seus efectes. El temps impacta en la nostra vida.

I ja que esmento al Pla, et proposo que surtis una estona a fer un passeig per l’Empordà. Per l’Empordà d’ara i pel que va ser i que continua sent, en la nostra ment. Vivim el present sota filtres culturals que es van construir i van mudant. Una imatge de la cultura Mediterrània passada i que encara continua ben viva i necessàriament canviant. Compartim el temps històric. A més del propi i particular de cada instant.

Guarda un espai de temps per dedicar-te'l a tu i surt a la platja. Camina fent passes enrere damunt la sorra i observa les petjades que deixes pel camí. De vegades percebem el temps orientats al passat. De manera lineal com una linia de passat (el davant que coneixem); present (el que estem fent); i futur (el redere que no coneixem encara). Són moments de revisió, més vinculats a la maduresa, quan busquem vitalitat en el record, en les pròpies experiències, aspectes que ja coneixem. O per reviure el passat que va passant aspectes pendents que van quedar congelats.

Orienta’t a algun fenomen que et cridi l’atenció i camina fent passes endavant. De vegades percebem el temps orientats al futur. De manera lineal com una linia de passat (el redere que deixem); present (el que estem fent); i l’inaplaçable futur (el davant cap on ens dirigim). Són moments de creació i persecució, més vinculats a la joventut, quan busquem vitalitat en les possibilitats i objectius, orientant-nos al desig, a allò que ens falta i creant noves realitats.

Para esment a l’esclat i el crepiteig de les onades damunt la sorra, al cant i el vol de les gavines, el moviment i el soroll d'algun altre ocell… Tot canvia constantment, tot es transforma permanentment. De vegades percebem el temps orientats al present. De manera contínua, com un present etern. El passat i el futur esdevenen ficcions. Són moments de presència i acceptació, més vinculats a la infància, quan busquem vitalitat vivint i deixant de buscar, viure el que tenim i ens presenta cada instant la vida.

Pren consciència del moviment del Sol, de la lluna i de les estrelles en les fases de dia i de nit. Els cicles estacionals i anuals de primavera, estiu, tardor i hivern, amb les migracions periòdiques i estacionals dels animals. El ritme vital de florida i caiguda de les fulles de les plantes… Pren consciència de la repetició de tots aquests fenòmens i d’altres que et vinguin a la ment. De vegades percebem el temps. De manera circular, en forma de cicles repetitius. Són moments de connexió a camp, quan ens reunim amb el món i celebrem la vida. També de caos, por i incertesa, quan busquem vitalitat en l’ordre i la repetició, retornant a la seguretat, a allò conegut.

Segurament, per fer l’activitat has hagut de reservar un espai de temps per dedicar-te'l a tu i sortir a la platja. De vegades percebem el temps de manera fragmentada, cronològica i quantitativa, organitzat amb anys, mesos, dies, hores, minuts, segons, rellotges, agendes i calendaris, tasques i activitats. Són moments de control i ordre, quan busquem vitalitat ordenant i organitzant el temps per omplir-lo amb accions i experiències significatives. 

Deixa’t portar per la teva intuïció, confia amb el teu inconscient, el teu cos. Deixa la raó i el control de banda i que la vida et guïi. De vegades percebem el temps de manera qualitativa en forma de vivències significatives, experiències, capítols, episodis de la vida… Són moments de sorpresa, mítics, intuïtius, atemporals, quan busquem vitalitat deixant que la vida posi en joc l’atzar, i ens porti sorpreses, possibilitats que no esperàvem conscientment.

Si has gaudit mentre feies l’activitat de vegades percebem el temps de manera condensada quan el temps passa ràpid i accelerat. Són moments agradables, d’emoció, joc o diversió. També de molta activitat.

Si no has gaudit mentre feies l’activitat d’altres de manera dilatada quan el temps passa lent i frenat. Són moments desagradables, de suspens, aburrits o rutinaris. També de poca activitat que ens mouen a canviar, a fer una altra cosa. Canvia la percepció del temps quan ho necessitis.

El temps és immanejable. És una dimensió de la realitat que no podem controlar. El temps és també cronos, Saturn, el pare que devora els seus fills i el déu que situa cada cosa al seu lloc. Del déu Saturn també s’ha dit que quan el seu fill Júpiter el va destronar va fugir a Itàlia i en aquella terra va fer florir l’edat d’or. 

Diuen que al final el temps ho cura tot. El canvi vol un temps de maduració necessari, però és inevitable i la vida, com a condició interna que té, cura la vida. De vegades les oportunitats es presenten estan en el lloc adequat en el moment adequat.

Recordo el dia que em vaig reunir amb la directora de la residència i em va preguntar: t’imagines com seria que anessis oblidant el que has viscut a la vida? Ella feia referència a les demències. Tan habituals en la gent gran. Em va semblar una preguntar molt interessant. Perquè d’una banda la pregunta ens commou a tots. Oblidar la pròpia història. Distorsionar-la. Reimaginar-la. No és això el que fem en tot moment? És que potser ho recordeu tot de la vostra vida? I en el cas que fos possible creieu que la recordarieu tal i com us va passar en aquell moment? 

El record és una ficció. Pura imaginació. I el present i el futur estan condicionats pel record. De fet, tots tres temps es condicionen els uns als altres. Valorem el passat en funció del present i les expectatives de futur. El passat s’explica d’una manera o d’una altra en funció de la posició que prenem en el present i com encarem el futur. El matex passa amb el futur. El projectem segons on som ara i aquí i qui hem sigut prèviament. I el present, una barreja del que percebem en aquest instant de fora i tot el camp imaginari intern, inclouent memòries i prediccions. És molt interessant repensar el temps. Sentir-lo. 

Aleshores, quan la directora em feia aquesta pregunta, d’alguna manera em semblava molt fort el fet d’oblidar qui som, què hem fet, quan, on i amb qui. Recordo que el pare d’un amic meu va patir un ictus que el va deixar durant una llarga temporada amb una amnèsia profunda. No reconeixia la família, la casa, l’entorn… Amb el temps va anar reconeixent la dona i els fills. El gos. La casa. El cotxe. Els carrers del barri. Algunes amistats. Recordo que el meu amic em deia “ja no és el pare que era”, però va fent. L’altre dia el vaig veure passejant pel carrer i em va saludar. També m’ha vingut a la ment la mare d’un altre amic meu de la colla que la mare tenia una demència avançada per Alzheimer. Recordo que aquella dona ens fotia una pallissa a tots al Pasapalabra. Encertava pràcticament totes les lletres del rosco. A més a més, era molt hàbil amb les cartes. Una persona amb una ment prodigiosa. I resulta que l’àvia, la seva mare, també havia patit pèrdua de memòria severa, i la filla ja sabia de què anava tot plegat. Ja sabia què li venia a sobre. I al seu marit també. 

La memòria és un temazo. En medicina sempre ens estem movent en els relats del passat, del present i del futur. Però sobretot del passat. Incidim molt en els aprenentatges que portem segellats a la memòria corporal. Tota intuïció de solució està emmagatzemada en algun racó nostre. 

La nostra història i la de la humanitat no són una ciència exacta i universal. Sinó que tota història és un fenomen reimaginat i en canvi permanent. S’el·liminen i s’afegeixen detalls. S’estableixen noves relacions. Nous sentits. Per molt que pretenguem una objectivitat. I penso que tot està bé. Anhelar un coneixement el més objectiu possible tenint present que tot és modificable i tot pot ser reinterpretat. I sinó pregunteu-li als arqueòlegs i historiadors. Cada nova troballa fa trontollar la nostra història. L’alimenta. La desmitifica. O la reafirma. Tot bon historiador sap que la història té els seus filtres. L’han escrit uns i no altres. Tot pren una posició perceptiva. I tot estudi del passat es fa situat en un temps present. Cal esforçar-se en remontar-se al context de cada època. A la terrassa existencial d’aquell moment per comprendre com vivien les seves vides aquella gent. I tot això requereix imaginació. 

No sé si coneixeu el Doctor Manhattan, el personatge de Watchmen de l’Alan Moore i el Dave Gibbons. És un ésser quàntic i la seva consciència no està  lligada al temps lineal com una successió d’instants, sinó que per ell passat, present i futur existeixen simultàniament com un tot. El temps és com una quarta dimensió de l’espai. Ell pot veure tots els moments de la seva vida d’una sola mirada. Això implica que no pot canviar els fets, només presenciar-los. Sap què passarà, però no pot evitar-ho. Així, la noció humana de causa i efecte deixa de tenir sentit per a ell.

Temps al temps.