Quan no hi ha res més a fer

Les malalties s’aborden en funció del discurs mèdic que les expliquen. Posem pel cas la relació entre el desenvolupament científic i la construcció del discurs biomèdic entorn a la malaltia d’Alzheimer. 

Durant la dècada del 1970, sobretot entre 1976-1978, dominarà el paradigma de la hipòtesis colinèrgica per explicar i tractar el trastorn de l’Alzheimer. Les mirades s’orienten a iniciar estudis d’intervenció farmacològica centrats en substituir el dèficit colinèrgic que provoca la malaltia. A Espanya, entre 1996 i 2003 el Ministeri de Sanitat i Consum autoritza l’ús de fàrmacs anticolinèrgics per tractar l’Alzheimer. 

Durant la producció, comercialització i ús d’aquests fàrmacs es pren consciència que la pèrdua d’activitat colinèrgica no justifica totes les deficiències cognitives i s’opta per experimentar amb d’altres fàrmacs. Sorgeix un major interès en l’estudi de les implicacions dels gens en la generació de la malaltia de manera que apareix el nou paradigma de la hipòtesi amiloidea, que alhora continua afavorint la realització de nous estudis farmacològics presentats el 2007 per comercialitzar-se el 2010. Seguint les narratives genètiques que expliquin la malaltia es desenvolupen investigacions en vacunes i d’altres estratègies de detecció precoç en familiars. El mercat de la farmàcia en aquest terreny, com en d’altres, esdevé prolífic.

Tanmateix, fins el moment els medicaments en ús intenten aliviar alguns dels símptomes, retrassar l’aparició o evolució de la malaltia, però en cap cas aconsegueixen curar-la. Hi ha una millora en alguns símptomes, però també una enorme inversió econòmica en investigació i indústria que contrasta amb els resultats. Sembla que la potencial millora simptomàtica del malalt d’Alzheimer, el suposat benefici pels cuidadors, l’aparent repercussió socioeconòmica d’aquests dos aspectes i la necessitat d’una curació estan justificant tot tipus d’inversió que no estan equilibrats amb els costs invisibles de la malaltia derivats de la pèrdua d’autonomia funcional i el consum de temps per l’impacte del procés en la persona i el seu context social i familiar.  

En el mercat es disposa de quatre fàrmacs potencials per les persones diagnosticades amb Malaltia d’Alzheimer. Preescriure un medicament o un altre depèn de la lliure opinió del professional respecte l’efectivitat, la comoditat de la pauta d’administració i els possibles efectes adversos (no podem menysprear la relació existent entre facultatius i indústria farmacèutica). La preescripció hauria de ser un acte moral en el qual els usuaris estiguéssin implicats en la presa de decisions dels seus processos de salut-malaltia. És a dir, que disposin d’informació respecte a les possibilitats, efectes, etc. perquè actuin amb responsabilitat i sentit crític en l’el·lecció. D’aquesta manera la preescripció s’ajusta als principis de la bioètica, especialment d’acord amb el principi de beneficiència i no-malificiència que augmenti la seguretat i minimitzi els riscos que puguin provocar determinats fàrmacs. Aquests principis obliguen a manejar les evidències científiques disponibles, això vol dir una adequada informació tant en rigor com en actualitat, sense prometre resultas que no se saben realment si s’aconseguiran. Oferir una adequada informació i acceptar la participació de la persona en un determinat pla terapèutic, salvaguardar el principi ètic d’autonomia, preservar el principi de justícia considerant totes les dimensions de la situació i distribució de recursos valorant l’eficàcia i el cost econòmic. 

Tota preescripció ha d’ajustar-se a criteris científics racionals i principis ètics per tal de trobar l’equilibri entre el benefici esperat pel pacient i el respecte a la seva voluntat, en la mesura del possible segons les seves condicions cognitives, les indicacions adequades i la racionalitat econòmica. 

La preescripció de medicaments ha de contemplar la valoració de l’eficàcia i efectivitat, el perfil de seguretat, la prevenció de iatrogènia i farmacovigilància, el balanç de resultats i recursos així com de fàrmacs i economia. I que tot es presenti de manera adequada per promoure la presa de decisió més apropiada. 

El neuròleg és l’especialista responsable que fa la preescripció farmacològica a partir de la valoració durant la primera visita, en la que la seva impressió juntament amb l’ús pressumptament objectiu d’instruments d’evaluació marquen la decisió del tractament. Sigui el medicament que sigui el que s’esculli, la preescripció s’adapta a un procés burocràtic generat pel propi sistema de salut que s’inicia amb l’informe clínic on es notifica el diagnòstic i la cumplimentació d’una recepta informatitzada que serà enviada al Consell Assessor del Tractament Farmacològic de la malaltia d’Alzheimer, òrgan que assessora sobre l’ús correcte dels fàrmacs indicats així com un control dels costos i ús farmacèutic. En el millor dels casos aquest òrgan emet l’informe favorable per la instauració del tractament al cap de 3 mesos sempre i quan es cumpleixin 3 condicions: la demència sigui de tipus Alzheimer, la fase en la que es trobi el malalti sigui lleu o moderada i que existeixi una garantia que la presa del medicament estigui supervisada per una persona responsable. Aquí cal tenir en compte que a la realitat de la pràctica clínica davant de símptomes de demència els professionals tendeixen a sospitar prioritàriament la malaltia d’Alzheimer en detriment de la resta d’entitats clíniques recollides als epígrafs de demències. Es troba el que es busca, de manera que es produeix una alzheimerització o hiperdiagnòstic de la malaltia. Així com la confirmació de l’existència d’un responsable per la presa del medicament esdevé una qüestió totalment subjectiva basada en la narrativa de l’acompanyant del malalt. Tot plegat incideix en el gast sanitari i particular de les famílies.  

Durant el procés de valoració que realitza el neuròleg per decidir el tractament i durant l’administració del mateix, també es considerarà la informació del cuidador, que aporta dades basades en la vivència familiar respecte els canvis conductuals de la persona no recollides a les proves inicials que poden fer variar els resultats de la valoració i l’estratègia mèdica prevista, sobretot en quant a les dosis a administrar (augmentant, mantenint la mínima o suspenent el tractament a petició del familiar). Davant una simptomatologia similar les pautes i dosis del tractament poden variar molt en funció de les narratives dels acompanyants. Tot plegat evidencia la realitat familiar i social que suposa l’experiència amb la malaltia d’Alzheimer. 

Una vegada s’instaura el tractament, el familiar inicia una nova etapa de vivència amb el malalt i construirà una determinada percepció respecte la seva efectivitat. Alguns perceben que el tractament fa alguna cosa, d’altres experimenten els seus efectes secundaris, d’altres que retrassa la velocitat del deteriorament cognitiu… però sense oferir cap cura. 

En qualsevol cas, el ritual consisteix en disposar d’un fàrmac que presumiblement controli la malaltia i permeti que tothom estigui més tranquil. Es diposita en el tractament del fàrmac l’esperança per afrontar la malaltia. Una esperança que s’alimenta de la percepció d’una suposada fe que tant els acompanyants com el clínic dipositen en el tractament farmacològic, malgrat tots saben que és una malaltia degenerativa i irreversible. Les creences que es mouen són les següents:

• Si no li donéssim potser estaria pitjor, per això li seguim donant.

• Sempre tenim l’esperança que hi pot haver una millora.

• Quan estàs desesperat t’agafes a qualsevol cosa. La qüestió és fer algo. 

• És l’únic que hi ha, li dono per resignació a dir que no faig res.

• Al principi hi tens fe, després veus que no avança o que va enrere. Et preguntes, perquè li segueixo donant medicació? Per si de cas, per si es posa pitjor. Tot i que potser m’autoenganyo i encara l’estic posant pitjor del que està.

Tot plegat serveix per calmar els ànims, oferir seguretat i tranquilitat als cuidadors, que senten que fan alguna cosa pel seu familiar. 

Tanmateix, amb el pas del temps el familiar se n’adona que la pastilla no contrarresta tots els efectes de la malaltia i la confiança amb el tractament es va transformant. Primer en ressignació i més tard en desil·lusió i conformisme. Fins i tot, el propi professional que preescriu el medicament acaba posant en qüestió l’eficàcia i dubte de l’intervenció mèdica perdent confiança. Els metges, quan s’obren sincerament, confessen que tampoc hi creuen, però algo s’ha de fer. S’ha d’intentar, encara que ens quedem a l’intent. Arribem als límits del coneixement mèdic, reforçat amb la manifestació de l’expert respecte el desconeixement de les causes de la malaltia i la falta de tractament que la curi. 

El principi d’incurabilitat posa en entredit la utilitat del fàrmac, malgrat no hi ha cap persona diagnosticada d’Alzheimer que no se li preescrigui una medicació específica. Això manté viva la institució mèdica, la qual existeix gràcies a que hi han malalts potencials a qui tractar. Manté la categoria de malaltia i el rol de poder del neuròleg sobre el trastorn. Mentrestant els laboratoris segueixen emportant-se un 10% de cada preescripció i la ciència avança a base d’experimentació i proves per una futura esperança. És precisament en el fracàs del tractament on la indústria farmacèutica troba el terreny abonat per ampliar les seves investigacions i desenvolupar noves estratègies terapèutiques. Tothom amb demència d’Alzheimer segueix les pautes de la biomedicina, malgrat els resultats són sempre negatius. 

Quan el tractament medicalitzat fracassa, quan la ciència ja no hi pot fer res, passar a ser un assumpte familiar. Les persones necessitem sentir-nos acompanyades, sentir que tenim suport. El Sector Salut actualment homogeneïtzat per la biomedicina ens ofereix suport, sobretot preescribint fàrmacs. 

Em pregunto com acompanyaven aquests tipus de processos de salut-malaltia les altres formes de medicines, abans que la biomedicina agafés tot el control de la situació. Quins sabers i pràctiques mèdiques aportaven cada cultura per assistir aquestes famílies. Quin paper jugava l’esperança en els remeis i la fe en les divinitats en el benestar col·lectiu. Quan ho comparo amb els efectes secundaris i tota la moguda que comporta la relació biomedicina-indústria-comercialització farmacèutica és innevitable repensar l’evolució de l’ètica del Sector Salut.