Però… estic o no estic curada? Narratives de restitució en el càncer de mama

 Però… estic o no estic curada? Narratives de restitució en el càncer de mama

La Carmen, una dona de 33 anys, casada amb dos fills de 7 i 2 anys, va ser diagnosticada d’un càncer de mama tractat amb mastectomia, quimioteràpia i posteriorment amb una reconstrucció mamària. 

 

La Carmen fa 2 anys que va ser donada d’alta de l’hospital. Aparentment està sana i no manifesta cap simptoma que li impedeixi fer la seva vida diària. Tanmateix, no se sent tranquila del tot.

“D’una banda estic contenta perquè he sobreviscut. Jo, a dia d’avui estic bé i puc viure. Però d’altra banda, si et sóc franca, en el fons em sento afligida. Voldria que em diguessin “estàs curada i ja està”. Però mai estàs realment curada. Potser avui estàs bé, però, en quin percentatge? En un 80%, per exemple, però… tot és molt indefinit, molt ambigu… no hi ha res concret. Em costa acceptar aquesta incertesa. El cas és que malgrat em noto bé… ningú no em pot garantir que estigui curada. M’he convertit en una pacient de risc. He canviat la meva manera de relacionar-me amb mi mateixa. Amb el temps he anat canviant els meus hàbits de vida animada i assessorada per experts. Fins i tot la manera de pensar, de fer… inclús de sentir. Vulguis o no per mi està sent tota una experiència de canvi. Jo sempre m’he considerat una persona molt liberal i autosuficient. Ningú m’estava a sobre. D’ara en endavant estaré vigilada amb controls permanents. Em fa sentir molt vulnerable, dependent… Clar que en teoria estic més protegida però tanta moguda, tanta protecció em genera tensió. És com si no pogués confiar amb el meu cos, me’l miro com un possible enemic, silenciós i amenaçant. Els professionals me’l miren com si fos sospitós, a l’espera de que torni a venir o a despertar el monstre en qualsevol moment. Aquesta, potser, diria que és la ràbia que m’ha quedat dins després de tot plegat. No saber si estic curada o no, ningú no em pot assegurar amb certesa que no tornaré a patir càncer. Sempre hi estaré exposada. Em pregunto si algun dia podré tornar a ser qui era abans. Ho veig com una utopia. Quan estàs així has d’aprendre a conviure amb la por. Intento tornar a viure com vivia abans… a imitar com si estigués curada… Però res no és mai del tot igual. Vulguis o no, tot plegat fa que  tard o d’hora visquis pendent del càncer. Em sento sana però no curada del tot. Estic intentant aprendre a calibrar i relativitzar. No queda altra que acceptar la nova situació d’impotència i desconeixement”.  

Aquestes paraules de la Carmen ens ajuden a reflexionar sobre com afrontem els processos de curabilitat, salut, malalatia i atenció/prevenció.

Em pregunto, de quina manera els discursos i pràctiques mèdiques actuals faciliten o dificulten el bon viure de les persones que han estat afectades per processos de càncer? Quin impacte té en la persona el caràcter persecutori del diagnòstic i control preventiu? Com afecta a la seva percepció de la vida present i futura? A la seva autopercepció? Com viuen l’acceptació de la nova situació? Com es signifiquen les persones afectades de càncer a si mateixes o com condiciona a la manera d'orientar-se i relacionar-se amb si mateixes, amb els altres i amb el món? I com s'hi relacionen els seus grups de pertinença familiars, laborals, socials...? Quina mirada i actituds prenen al comunicar-s’hi? Com afecta a la salut i al benestar de la persona afectada? 

Abans les dones que patien aquest tipus de malaltia no tenien cap remei, es consideraven víctimes del càncer. En aquell temps ningú no podia curar-se del càncer. A principis del segle XIX extreure quirúrgicament un tumor mamari era una pràctica rara i desaconsellada pel sector mèdic. Extreure el tumor no només es considerava perillós pel riscos propis de tota cirurgia sinó també inútil ja que es considerava un tractament merament simptomàtic que no impedia la recidiva en altres teixits del cos. Fins i tot la podia afavorir. Encara que una pacient visqués 30 anys després de la intervenció quirúrgica mai es considerava curada de la seva malaltia (ni ella mateixa ni els familiars ni els terapeutes que l'assistien). Perquè la malaltia no era només al pit, sinó que afectava de manera general a tota la constitució de la persona. Era una persona cancerosa. En aquell temps, les persones afectades es queixaven del dolor, de la por a la mort, de l'exclusió social, de la incomprensió. 

Posteriorment, cap el 1890 la cosa va canviar amb les extirpacions de mama o mastectomies radicals. En aquell moment es deixa d’entendre el càncer com una malaltia extesa a tot el cos per passar a considerar-se una malaltia local de la mama, i que amb el pas del temps pot extendre’s de manera progressiva, ordenada i lenta als teixits del voltant. Una cirurgia realitzada a les fases inicials podia assegurar la curació de la pacient amb càncer de mama. És a dir, el càncer es podia curar amb un ritual d’extirpació. Si preguntaves a un metge o cirurgià "si estic curada" el cirurgià et responia amb un "sí" contundent. Et posaven una pròtesi, es reconstruïa la mama per estètica i tornaves a ser i comportar-te com una persona normalitzada socialment. Passaves pàgina i no tornaves a parlar ni a pensar amb el càncer. Te n’oblidaves. Era aigua passada.

Cap el 1950 s'instauren els tractaments de quimioteràpia i es torna a reformular el càncer com a patologia sistèmica. Per definició una cèlula cancerosa tendeix a invaïr les cèl·lules veïnes. Aquesta invasió pot ser o no detectada, però en tot cas, la possibilitat de recurrència sempre hi pot ser. Una intervenció quirúrgica a fases inicials redueix la possibilitat de recurrència però no pot assegurar la curació total. Parlem de percentatges i probabilitats. Aquest nou discurs mou noves conductes d’afrontament. D’aquesta manera, el focus de patiment no només se centra a la mama sinó que s’extraterritorialitza a d’altres parts de la vida de la persona i això pren interès per altres professionals de la salut. Entrem a l’univers de la paraoncologia de l’assistència de la persona que ha sobreviscut al càncer.

En aquest escenari trobarem diferents actors del Sector Salut. 

D’una banda, els genetistes proposen reorientar la mirada al passat i realitzar estudis dels condicionants genètics. Així, la persona afectada grata en el seu passat familiar a la recerca d’altres membres amb experiències de càncer i reconfigura la seva percepció de les relacions familiars i grups de pertinença introduïnt la variable càncer. 

Seguint l’origen, molts psicòlegs defensen la creença popular que el desenvolupament del càncer pot ser degut a factors psicològics traumàtics o altament estressants del passat, o a una repressió i inexpressió d’emocions i determinats estats d’ànim. Cal desbloquejar aquests fenòmens per tal de sanar la reincidència. Amb aquest paradigma, la persona passa a preocupar-se per la gestió del seu món emocional i la seva manera de ser, de pensar i de fer. Altres aspectes vinculats a la condició psicoemocional són el canvi en l’autoconcepte, l’autocura, les relacions socials, les noves dinàmiques familiars, la reinserció laboral o el foment d’una aparença física femenina normalitzada amb maquillatges i pròtesis preparat per tornar a seduir… 

Els especialistes dedicats al diagnòstic preventiu orienten la mirada al present i futur. Les mamografies, les ecografies transvaginals, les ressonàncies magnètiques, anàlisis de marcadors tumorals passen a ser proves i tests habituals… És com si s’articulés tot un sistema d’espionatge que impedeixi una possible invasió cancerosa. La prevenció i detecció precoç milloren el control però innevitablement també reforcen el concepte de “pacient de risc”. 

Les amenaces no només es consideren externes, sinó també internes. S’insisteix i es recomana evitar tot factor de risc, tot i que en determinades circumstàncies la pròpia persona es constitueix com el principal enemic de si mateixa. Es demana autorresponsabilitat, voluntat i esforç actiu per implantar les estratègies que tèoricament milloren la seva qualitat de vida. Es promouen estils de vida saludables de manera que també participen tot de personatges experts dedicats a aquest camp.  Règims alimentaris, hàbits de son, activitat física, mesures antiestrés, evitació de consum de tòxics… Tot un conjunt de pràctiques amb l’objectiu de prevenir possibles recaigudes. Fins al punt que portat a l’extrem, tota activitat realitzada al llarg de la vida pot formular-se atenent a la pregunta: això afavoreix o no l’aparició del càncer? La malaltia tendeix a fer-se perpètuament present com un element central de judici que influeix en moltes decicions preses al llarg de la vida.

També la nova identitat com a “supervivent” sovint marca una manera determinada d’estar al món. Socialment moltes persones expliquen que es veuen pressionades a ser persones optimistes, a viure una feminitat tradicional basada en l’atractiu físic i la defensa del rol de mare-muller, a ser persones amb empenta que afrontin la vida activament. L’esperit de lluita, la fortalesa interior i la glorificació del pensament positiu, la responsabilitat individual respecte les causes de la malaltia i la seva possible solució a través de la instauració d’hàbits saludables… tot té la intenció de tirar endavant però reforça la idea de culpabilització o responsabilitat d’un fenomen que si ens ho mirem bé encara és molt incert. Tots aquests elements identitaris són afavorits per la pressió social i de certs moviments d’activisme anticàncer. En alguns casos, quan una persona es mostra desesperançada, trista o desanimada és fàcil que el grup familiar fins i tot la recrimini fent-la sentir culpable de sentir-se malament a mode de reactivar-la. Les formes terapèutiques positives o bondadoses obliden la sombra, la necessitat de donar permís a viure i experimentar allò negatiu de la vida. Només podem visitar el paradís si coneixem o tenim present l'infern. Com deia Feud tot pensament s’obrirà pas a la consciència a condició de que es negui. Tot allò exclòs, negat o sancionat retornarà amb força a la recerca del seu lloc i ho farà inicialment en forma de record. Si es lluita contra ell, es transformarà en somni o malson i si es nega es presentarà en forma de símptoma. La informació es converteix en coneixement quan integrem polaritats, parts contràries. Des d’una perspectiva tribal la persona afectada per càncer queda estigmatitzada per la tribu familiar i comunitària com “una supervivent”. Lo important és si aquesta nova identitat s’adapta bé i aporta vitalitat al grup i a la persona o bé problemes. 

Totes aquestes qüestions encaixen malament amb la lògica de la curabilitat, de fet, la disminueixen. Possiblement ens curem d’un tumor, però difícilment ens curarem d’una manera de ser o de viure. La persona entra a un món on tot es tractable però no curable. El càncer deixa de ser una qüestió biològica per inscriure’s de ple a l’àmbit social identitari. La tant desitjada alta mèdica ja no significa “estar curada”, sinó entrar a les misterioses aigües del món psicosocial i a ser assistida pels agents o figures corresponents del Sector Salut. Quan ens centrem en el símptoma abandonem l’atenció múltiple i ens hiperenfoquem cap el problema. Això ens debilita i ens fica més a dins de la dificultat. Si només ens orientem a allò que volem evitar, a fugir com a gaseles atents a la presència del perill de possibles depredadors es complicat recuperar el benestar. Cal calibrar adequadament el moviment de l’atenció. La distracció a d’altres aspectes de la vida i en alguns moments el recordatori del càncer pels controls i diagnòstics repetitius.

Moltes d’aquestes persones malviuen la seva condició corporal, l'autopercepció potencialment danyina del seu propi cos. Tot plegat afecta a la seva condició psicoemocional, normalment amb por al possible rebrot i amb ansietat per la incapacitat de saber com actuar, falta de tolerància a l’atzar i la incertesa, la falta de control. Si el període postcàncer no es gestiona bé podem caure en dues situacions problemàtiques: 

• la hiperalarma de la persona la qual es comunica amb si mateixa construïnt noves psicotrampes. El problema acaba sent el problema en si mateix.

• i, naturalment la possibilitat condicionada o aleatòria de rebrot cancerós. 

I és lògic que això passi. Vivim en un món de paradigmes socials on regnen els discursos contradictoris moguts per l’ego. D’una banda la publicitat, els medis de comunicació i fins i tot les campanyes del Sector Salut reforcen un sentiment d’excessiu optimisme i esperança que persegueix i anhela el control total de la vida incloent-hi la salut i la curació de les afliccions. Tendim a reforçar l’ideal utòpic d’aconseguir estar completament sans i sentir-nos completament sans en tot moment. No volem ni permetem el dolor ni la malaltia a les nostres vides. D’altra banda el principi de realitat fa que piquem de peus a terra i ens n’adonem que no podem controlar tot el que ens passa. Convé acceptar que la incertesa, l’atzar i el misteri també formen part de la vida. Hi ha coses que s’escapen del nostre control. I la possibilitat de tenir càncer segurament és una d’elles.

Antigament l’ego es dominava amb la filosofia i l’espiritualitat, coses que no imperen massa en els paradigmes socials occidentals.

Pels orientals la felicitat té que veure amb el que no és dual, tot està reunit. Més que ser feliços busquem ser complets. Cal integrar la tristesa, la insatisfacció, la mort, el fracàs, el buit com elements que formen part de la vida. Si els donem l’esquena es converteixen en focus de patiment. La malaltia forma part indissociable de la salut. Vivim en una cultura que ens costa acceptar la dualitat. La salut i la malaltia, la vida i la mort. Quan en neguem una part patim i ens frustrem. I s’acaba convertint en el focus de patiment. El càncer també ha d’ocupar un lloc adequat  al sistema cognitiu de la persona. Un lloc on no molesti però que hi sigui present. Maquiavel deia “els amics a prop i els enemics encara més a prop per tenir-los sempre a tir”.

Moltes persones viuen les experiències del càncer com un caos, processos traumàtics de molt de dolor i patiment. Algunes altres com una oportunitat de canvi, d’aprendre a viure d’una manera diferent. De ser persones mogudes per processos de creixement personal i desenvolupament de capacitats i recursos latents. La majoria com una cosa que ha passat en un moment donat la seva història vital, un capítol més. Tanmateix moltes lluiten amb si mateixes mogudes per la necessitat de tornar a ser qui eren abans, tant a nivell de salut, com d’autonomia sense la necessitat de tant de control i d'assistència sanitària a la seva vida.    

El llenguatge crea i estructura la realitat. I li dóna significat. Moisès assenyalava el cap quan parlava dels manaments que han de dirigir la vida de les persones. Els egipcis consideraven sagrada la seva escriptura. El pensament reorganitza la nostra energia vital. Pels sufistes el benestar té que veure amb com m’explico al meu interior el que em passa i passa a fora. Convé construir una imatge fèrtil i vital sobre el que ens passa. Revisar les creences limitants i obrir-se a creences possibilitadores. Per això cal que ens donem permís a reimaginar el món d’una manera diferent a com el coneixem.